martes, 25 de octubre de 2011

Autismo: Paralelismo entre la imagen y la realidad.

El Autismo es una patología que no solo afecta a la persona que lo padece sino que tiene un gran impacto en todas las personas que se encuentran alrededor del que sufre la patología.
Cada día, en nuestro entorno encontramos personas que necesitan de nosotros, como nosotros de  ellas. Esto no debemos olvidarlo jamás.







No necesitamos buscar recursos para dar fe de esta realidad. En mí mundo, que es como el tuyo.  Cada día tengo este tipo de experiencias. Os mostraré una historia con pocas palablas, copiadas de la boca de una madre de un niño autista de siete años.

Compartiendo una vivencia con todos vosotros:

El primer diagnóstico: como fue el encuentro con esta patología.
(Con el consentimiento de una madre: Lilia)

"Nos dimos cuenta de que algo extraño pasaba cuando lo llamábamos por su nombre y no reaccionaba, en principio pensábamos que era un problema de oído. Fuimos al pediatra y nos decía que era porque tenía "moquitos" y que cuando se curase el resfriado ya estaría.
Pero nosotros veíamos  el comportamiento y las reacciones, que no eran normales. Empezamos a movernos. Fuimos al mejor otorrino de Girona o eso nos dijeron y hicimos un tratamiento para eliminar la otitis.
Pero Àlex seguía con su extraño comportamiento. No estaban muy seguros de qué tenía, pero continuamos asistiendo a la terapia en  el CAPIP (Centro de Atención Psiquiatra Infantil Primaria),  hasta que Alex tuvo los tres años, más tarde en el mismo centro lo arreglaron todo para que asistiera a la escuela de Ed. Especial. Font de l´Abella. No estaban seguros del diagnóstico, pero desde el primer momento nos dijeron que parecía Autismo. Al finalizar el primer curso se nos confirmó la patología. 


Con todo este proceso, la sensación era brutal porque sientes que todo se te escapa de las manos, que todos tus sueños, tus pensamientos, las ilusiones que tienes se te van de las manos: es como un mal sueño. Por otro lado, Érica, su hermana, no entiende porque su hermano pasa literalmente de todo.


Como madre puedo asegurar que cuando te dicen que tu hijo es autista, te quieres morir. ¿Qué pasa? ¿Que mi hijo tiene qué? No sabes como reaccionar. Sabes alguna cosa de autismo, pero la sensación que tuve en aquél momento era indescriptible. Tanto yo como mi marido lo pasamos realmente mal. Es muy duro aceptar que tu hijo tiene una patología así, no sabes si evolucionará, si hablará, si podrá  llegar  a hacer una vida más o menos normal. Es la peor pesadilla.


Él es un niño de siete años, muy feliz, que tiene una familia que le adora y que hace todo lo que pueden y más por él. A veces quedamos agotados porque es muy difícil convivir con eso.


Un día con Alex:


Se levanta a las 7:45 para ir a la escuela porque le encanta. Va con el autobús escolar porque así va cogiendo autonomía. La escuela de Alex es muy especial. Tiene todo lo que necesita: pedagogos, psiquiatras, psicólogos y profesores especializados en esa patología. A veces dudamos de que otros cuiden de nuestros hijos, pero yo estoy muy contenta de que Alex esté atendido por profesionales. Su evolución es buenísima, nunca imaginé que evolucionaría así. 
En la escuela hace actividades de psicomotricidad, informática, lengua, pantalla digital, logopeda individual y grupal, piscina, conocer su entorno, etc. 
Otra cosa que tiene a su favor es que tiene una memoria increíble. Cuando llega a casa, juega con su nintendo DS, con mi móvil o su hermana, su padre o yo, porque gracias a la escuela, interactua más con su familia.
Él en sí compensa toda la lucha del día a día porque es normal que a veces tengamos ganas de tirar la toalla, sobretodo cuando su hermana nos pregunta porqué él no puede ir a su escuela.
Al igual que nosotros no entendemos muchas cosas de su comportamiento, él no entiende las normas del mundo de su alrededor. 
Sientes que es injusto, pero tenemos suerte de que esté sano. Nunca debemos perder esa esperanza de lucha."


"Es una lástima que se hable tanto de la patología y de quien la sufre y no de los otros miembros de la familia que la padecen" - Lilia


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Como tuve la suerte de encontrarme por el camino a estas personas tan grandes de corazón que, sin pedirme nada a cambio, con una simple mirada y un abrazo me lo han dado todo: 



En el verano del 2011, Alex asistió a clases conmigo de estimulación en el agua. Para mí, una vivencia inolvidable.
Creo haber aprendido más yo de ellos, que ellos de mí.




Agradecimientos: A la madre de Alex, Lilia, por dejar que conozcamos un poco mejor su mundo.

Presentación

Hola  soy Beatriz y he creado este blog para dar soporte a la asignatura de Sociedad del Conocimiento de la carrera de Educador Social. El blog hablará de los temas que encuentro más interesantes y cercanos. Estos temas intentaran transmitir la idea que tengo de que:

"No hace falta tener la titulación para empezar a ser Educación Social. Empezamos a serlo cuando nacemos "
Espero que os guste a la vez que os resulte instructivo.